Leben und Sterben mit Demenz - Lebensqualität, Grenzen akzeptieren und setzen

Situation

Demenzerkrankungen nehmen weltweit zu und werden von der WHO als eine der grössten Herausforderungen für die öffentliche Gesundheit eingestuft. Das betrifft sowohl die gesellschaftliche und gesundheitsökonomische als auch die individuelle Ebene. Da die Krankheit das Bewusstsein und die Persönlichkeit stark betrifft, sprechen viele Menschen einem Leben mit ihr keine Qualität mehr zu. Aufgrund der häufigeren Diagnosen zu erwarten, dass der Wunsch nach assistiertem Suizid zunehmen könnten. Wenn die Legislative diese Option ermöglicht, ist es nötig, besser darüber aufzuklären und Instrumente zu entwickeln, mit deren Hilfe Betroffene Klarheit bekommen können: über die Krankheit selbst; über Möglichkeiten mit ihr eine akzeptable Lebensqualität zu erhalten und sozial eingebunden zu bleiben; aber auch über die Möglichkeit das Leben selbstbestimmt zu beenden.
Es gibt wachsende Angebote für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen: überregionale Vereine, kommunale Initiativen, ambulante und stationäre Pflegedienste versuchen, der neuen Realität gerecht zu werden, dass ein wachsendes Segment der alternden Gesellschaft Unterstützung benötigt. Die meisten Menschen akzeptieren diese Angebote. Alle lassen sich davon nicht überzeugen. Aus Sorge vor sozialem Druck wird das Thema des assistierten Suizids kaum angesprochen. Dies soll durch das Projekt ändern, da eine Verdrängung des Themas die Gefahr der Alterssuizide wahrscheinlich nicht bannt, sondern erhöht.

Approche

Das Projekt verfolgt drei Hauptziele:

1. Abbildung der Vielfalt, wie derzeit in der breiten Öffentlichkeit über Demenz und den Umgang mit ihr gedacht wird und wie die Praxis aussieht. Dafür werden Erfahrungen von Betroffenen, Angehörigen und Fachpersonen durch qualitative und eine ethnographische Datenerhebung gesammelt (ca. 60 qualitative Interviews, ca. 10 fokussierte ethnographische Fallstudien zur Lebensqualität von Personen, die sich nicht mehr verbal ausdrücken können).
2. Analyse der gesammelten Daten, um etwaige Muster oder Cluster herauszuarbeiten, die dabei helfen können, die aktuelle Situation von Personen zu verstehen, die in verschiedenen Stadien und Settings mit Demenz leben. Dabei soll auch näher ergründet werden, wie zahlreich eventuell vorhandene vorzeitige Sterbewünsche sind und worauf sie gründen.
3. Interpretation der aus den Daten gewonnenen Erkenntnisse über die Denk- und Umgangsweisen mit Demenz im Hinblick auf ihren ethisch relevanten Gehalt. Dabei geht es um verschiedene Möglichkeiten, abstrakte Werte wie Entscheidungsfreiheit, Solidarität und Würde konkret zu umzusetzen. Auch in diesem Zusammenhang wird das Thema eine Rolle spielen, was die Option eines sicheren Auswegs für diejenigen bedeutet, die sich nicht vorstellen können, ein Leben mit schwerer kognitiver Beeinträchtigung weiterzuführen.