Transition to Home after Preterm Birth

Frühgeburten werden immer häufiger, Mehrlingsschwangerschaften nehmen zu.

Zu früh geboren heisst vor der vollendeten 37. Schwangerschaftswoche. Bei sehr kleinen Frühgeborenen ist die Schwangerschaft noch weitaus kürzer. Je kleiner und unreifer das Kind ist, umso umfänglicher und andauernder ist seine medizinische Versorgung auf der Neugeborenen-Intensivstation.

Frühgeboren Kinder und ihre Eltern haben einen schweren Start ins Leben.

Auf die plötzliche und meist unerwartete Geburt und dadurch die frühe Trennung vom Kind folgt oft ein langer intensiver Aufenthalt im Spital. Trotz hervorragender Betreuung im Spital sind die Eltern durch die Sorgen um ihr Kind und die Unsicherheiten über den weiteren Verlauf grossem emotionalem Stress ausgesetzt. Eltern von Frühgeborenen zeigen innerhalb der ersten Monate nach der Geburt ein erhöhtes Risiko für eine Depression, Angstzustände oder eine posttraumatische Belastungsstörung. Dadurch können sie ihre Elternrolle nicht richtig ausüben, was sich negativ auf ihre Selbstwirksamkeit und Selbstkompetenz wie auch das Bindungsverhalten auswirken kann. Frühgeborene Kinder sind aber in hohem Masse auf gesunde Eltern angewiesen.

Der Übergang vom Spital nach Hause sowie das erste Lebensjahr des Kindes ist für die ganze Familie eine höchst krisenanfällige Zeit.

Das Bedürfnis nach Wissen und Unterstützung ist bei der Familie nach wie vor vorhanden, es ist sogar erhöht. Frühgeborene Kinder reagieren in den ersten Lebensmonaten zu Hause intensiver auf die neue Umgebung; oft weinen sie oder sind generell unruhig. Dies belastet die Eltern zusätzlich, weil Ängste, die durch die Erlebnisse auf der Neugeborenenstation geprägt sind, zu Hause verstärkt wieder auftreten. So ergeben sich im Alltag laufend Fragen zum Befinden und der Gesundheit des Kindes; daraus resultieren bei den Eltern Unsicherheiten. So werden aus vermeintlichen Kleinigkeiten, die im Spital pragmatisch gelöst wurden, zu Hause grössere Probleme:

• An wen muss ich mich wenden, wenn mein Kind nicht genügend trinkt?
• Mein Kind fühlt sich warm an, hat es Fieber?
• Wann muss ich mit meinem Kind zum Arzt gehen?

Und viele Fragen mehr.

Bisher werden solche Fragen oft erst auf der Notfallstation des Kinderspitals oder bei einem Arztbesuch geklärt. Dabei handelt es sich häufig um Fragen, die durch eine kurze Rücksprache oder Beratung durch eine vertraute Ansprechperson, welche die Familie kennt, rasch, unkompliziert und kompetent geklärt werden könnten. 
Wussten Sie, dass es – ohne gute Begleitung - bei jedem dritten Kind zu einer Wiederaufnahme im Spital oder zu Notfallbesuchen in der Kinderarztpraxis kommt? Dadurch steigen die Gesundheitskosten.

«Die Idee»: Mehr Hilfe für Eltern von Frühgeborenen

In Bern werden Familien mit einem frühgeborenen Kind viel engmaschiger betreut als bisher, eine Bezugsperson besucht die Betroffenen auch zuhause. Ein Projekt, das es so in der Schweiz noch nicht gegeben hat.

Familien mit einem frühgeborenen Kind werden durch eine Advanced Practice Nurse (APN) durchgehend ab Geburt bis sechs Monate nach Spitalaustritt begleitet.

Die APN soll zur vertrauten Ansprechperson für die Familien werden. Sie bietet ihnen Sicherheit und berät sie darin, geeignete, bestehende Angebote von Fachpersonen aus der Kindermedizin, Heilpädagogik, Physiotherapie, Psychologie etc. auszuwählen. Sie unterstützt die Eltern und die Fachpersonen in der Koordination der jeweiligen Angebote. 
Durch die APN soll die zusätzliche Beratung und Begleitung der Eltern nach Spitalentlassung des Kindes niederschwelliger werden; Fragen und Unsicherheiten klärt die APN rasch, unkompliziert und kompetent. Daraus resultierend sollen die Gesundheitskosten sinken; sie wären im Falle einer Konsultation in der Notaufnahme, einer Wiederaufnahme im Spital oder eines Arztbesuchs um ein Vielfaches höher.

Das interprofessionelle Versorgungsmodell «Transition to Home» soll
 

• den Behandlungserfolg des Frühgeborenen sichern und verbessern,
• die kindliche Entwicklung fördern,
• die psychische Gesundheit der Eltern fördern und stärken (Reduktion von Depressivität, Angst und posttraumatischer Stressbelastung, Förderung der Feinfühligkeit, der Eltern-Kind-Interaktion, der elterlichen Selbstwirksamkeit und Lebensqualität),
• Hilfe zur Selbsthilfe der Eltern gewährleisten,
• die Spitalaufenthaltsdauer verkürzen,
• unnötige Notfallkonsultationen und wiederholte stationäre Aufenthalte vermeiden,
• eine Vernetzung mit den Leistungserbringern der Region erreichen.

Zeitplan

• 2014-2017: Konzeptphase zur Entwicklung des interprofessionellen Versorgungsmodells.
• 2017: Machbarkeitsphase für Test und Evaluation des Modells mit einer kleinen Anzahl teilnehmenden Familien; anschliessende Optimierung der Abläufe und Prozesse.
• 02.2018-12.2020: Pilotphase mit Begleitforschung zur erstmaligen Umsetzung des Modells in die Praxis.

Während der Pilotphase nehmen 36 Familien an einer randomisierten, kontrollierten Studie teil.

• Davon sind 18 Familien in der Interventionsgruppe und werden nach dem beschriebenen Versorgungsmodell betreut.
• 18 weiteren Familien kommt in der Kontrollgruppe eine Standard-Betreuung zu.

Die Studie untersucht die Umsetzung des neuen Versorgungsmodells und dessen Auswirkungen auf die psychische Gesundheit und das Wohlbefinden der Eltern, die Eltern-Kind-Interaktion sowie die kindliche Entwicklung. Zur Darstellung der Wirtschaftlichkeit werden sämtliche anfallenden Kosten von Geburt bis sechs Monate nach Austritt des frühgeborenen Kindes zwischen bisheriger und neuer Versorgung verglichen. Weitere qualitative Evaluationen fokussieren auf die Interventionen für die Eltern und darauf, wie die Eltern die Zusammenarbeit mit den Fachpersonen erlebt haben.

Das neue Versorgungsmodell ist schweizweit einzigartig.

Erste Resultate der Studie erwartet das Projektteam Anfang 2020. Bei positiven Resultaten soll das Projekt «Transition to Home» in ein nachhaltiges Versorgungsmodell überführt werden; vorerst für den Kanton Bern, später für die Schweiz.

Zusätzlich zur bisherigen Betreuung bietet im neuen Versorgungsmodell «Transition to home» ein interprofessionelles Team betroffenen Eltern mit einem frühgeborenen Kind verschiedene Unterstützungsmöglichkeiten an:
 

• Ambulante Sprechstunde mit einem Neonatologen und der APN, insbesondere für Familien aus ländlichen Regionen ohne kinderärztliche Versorgung. Dieses Angebot kann 3-mal während der 6monatigen Nachsorgeperiode genutzt werden.
• Die Stillberatung ist bereits während des Klinikaufenthalts häufiger involviert als bisher. Durch eine enge Zusammenarbeit mit den Eltern soll sie erreichen, dass das Kind nach seinen Bedürfnissen mit Muttermilch ernährt und nach Möglichkeit gestillt entlassen wird. Die Stillberaterin arbeitet darauf hin, dass die Eltern sich kompetent und gestärkt fühlen, was die Ernährung ihres Kindes betrifft. Auch nach der Spitalentlassung steht sie den Eltern beratend zur Seite.
• Physiotherapeutische Massnahmen werden während des Spitalaufenthaltes erhoben, definiert und in Absprache mit den Neonatologen und der APN entschieden. Die Physiotherapeuten beraten jede Familie zum alltäglichen Umgang mit dem frühgeborenen Kind und geben z. B. Hilfestellungen zum Aufnehmen oder Tragen des Kindes.
• Psychologische Betreuung wird für alle Familien mit einem Frühgeborenen standardmässig angeboten. Eine Psychologin stellt nach einem Erstgespräch und einer strukturierten Erfassung der emotionalen Situation der Eltern innerhalb der ersten sieben Tage nach Geburt mit ihnen gemeinsam fest, ob sie eine längerfristige psychologische Begleitung brauchen und wünschen. Bereits in der Klinik steht sie für Folgegespräche und gezielte psychologische Interventionen bereit. Dabei wird das Trauma der Frühgeburt aufgearbeitet und die Grundlage für eine optimale Eltern-Kind-Beziehung geschaffen. Die Begleitung einer Psychologin kann nach der Entlassung weitergeführt werden.
• Interprofessionelle Rundtischgespräche werden zusammen mit den Fachpersonen, die an der Betreuung der Familien beteiligt sind und den Eltern durchgeführt. Dabei wird die aktuelle Situation aus Sicht aller Beteiligter beleuchtet und die optimale Unterstützung für die jeweilige Familie gemeinsam aufgegleist.

Im Modell «Transition to Home» nimmt die APN eine Schlüsselrolle ein.

Ihre Rolle wurde eigens für die Neonatologie entwickelt und etabliert. Die APN ist eine spezialisierte Pflegefachkraft mit einem Masterabschluss oder Doktorat. Die Rolle der APN ist weltweit in unterschiedlichen Settings etabliert. Sie führt bspw. im akuten Versorgungsbereich nachweislich zu früheren Spitalentlassungen, zu weniger Wiederaufnahmen im Spital und höherer Patientenzufriedenheit. Im Modell «Transition to Home » begleitet und berät die APN die Familien kontinuierlich vom Zeitpunkt der Frühgeburt bis sechs Monaten nach dem Spitalaustritt. Charakteristisch ist das übergreifende Versorgungsangebot, nachdem die im Spital angestellte APN die Familien nach der Entlassung auch zu Hause weiter betreut.

Bei «Transition to Home» steht die Familie und ihr Kind im Zentrum der Begleitung.

Im Modell heisst Familienzentrierung, dass die Bedürfnisse und Anliegen der Eltern hoch gewichtet werden und mit ihnen in einem partnerschaftlichen Verhältnis gearbeitet wird. Das setzt viel Kommunikation mit den Eltern voraus. Diese beginnt bereits kurz nach der Geburt des Kindes. In dieser Phase steht der Beziehungs- und Vertrauensaufbau zwischen den Eltern und der APN im Vordergrund. Im Spital fungiert die APN als Coach der Familie. Sie klärt den individuellen Nachsorgebedarf mit den Eltern und plant die Spitalentlassung sowie die häusliche Nachsorge in strukturierter Weise. 

Nach der Spitalentlassung des Frühgeborenen bietet die APN neun Hausbesuche à 60 bis 90 Minuten in sechs Monaten an.

In dieser Phase liegt ihr Schwerpunkt in einer regelmässigen Einschätzung der physischen und psychischen Gesundheit der Eltern sowie des Gesundheits- und Entwicklungszustandes des Kindes. Getroffene Massnahmen überprüft sie regelmässig gemeinsam mit den Eltern auf ihre Wirkung. Sie bespricht notwendige zusätzliche Unterstützungsmassnahmen und leitet sie ein. 
In dieser sechsmonatigen Nachsorge führt die APN auch drei systematische Follow-Up-Telefonate mit den Eltern, welche die Hausbesuche ergänzen. Weiter ist die APN an vier Tagen pro Woche für die Eltern telefonisch erreichbar, um Fragen und Unsicherheiten rund um die Betreuung und Pflege des frühgeborenen Kindes zu klären.

All die beschriebenen Angebote gelten bis sechs Monate nach der Entlassung aus dem Spital.

Falls nötig, unterstützt die APN die Familie danach bei der Überführung an eine weitere Begleitungsinstitution wie bspw. die Mütter- und Väterberatung oder die Frühförderung.