Rückblick | Daten Management in Forschung und Entwicklung

Sven Trelle, Co-Direktor der Clinical Trial Unit CTU der Universität Bern, gab in seinem Keynote Vortrag einen Einblick in die Grundlagen des Datenmanagements. Er erläuterte den regulatorischen Rahmen, die Anforderungen und Standards sowie die Aspekte einer «guten Wissenschaft» im 21. Jahrhundert. Dies legte die Basis für die nachfolgenden Workshops, in denen teils rege diskutiert wurde.

Workshop «Best Practice with Patient Data»

Sven Trelle wies in seinem Workshop darauf hin, dass Datenmanagement auch immer den Umgang mit Daten von Personen bedeutet. Er erläuterte, dass Forscher*innen bei der Forschung mit gesundheitsbezogenen Personendaten die Grundsätze der Anonymisierung beachten müssen und sich bewusst sein sollten, dass eine echte Anonymisierung von Daten kaum möglich ist. Stattdessen sind die Daten in der Regel verschlüsselt, das heisst, die Daten sind über einen Code mit einer bestimmten Person verknüpft. Die Gesetzgebung erlaubt es, mit solchen verschlüsselten Daten zu forschen, unter der Voraussetzung, dass eine Person, die mit den Daten arbeitet, keinen Zugriff auf den Schlüssel zur Rückverknüpfung der Daten mit einer bestimmten Person hat. Trelles Empfehlung für die Best-Practice war, dass eine Person, die nicht direkt in das Forschungsprojekt involviert ist, den Schlüssel verwaltet und sichert.

Workshop «Digital Twin – the Future of Data Management in Sport & Health»

Im Bereich Sport und Gesundheit ist in den letzten Jahren ein exponentielles Datenwachstum zu erkennen. Markus Stadler von Datico Sport & Health erläuterte die neuen technischen Möglichkeiten, unterschiedliche Datenaustausche und interdisziplinäre Ansätze, die neue Lösungen für das Datenmanagement erfordern. Der Knackpunkt sind dabei gemäss Stadler unterschiedliche Dateninseln anstelle einer einzigen zentralen Datenbank. Eine zentrale Datenbank ermöglicht es, die Daten in einen Zusammenhang und damit in einen Kontext zu bringen. Ein digitaler Zwilling soll in Zukunft helfen, um aus der Blackbox auszubrechen, die der klassische Ansatz – Testen, Planen, Handeln, Testen etc. – zwischen zum Beispiel Handeln und erneutem Testen hinterlässt. Basierend auf den Daten in der zentralen Datenbank werden Datenmodelle und intelligente Algorithmen erstellt, welche es ermöglichen, die Wirkung am digitalen Zwilling eines Sportlers zu untersuchen.

Workshop «Open data and FAIR»

Prof. Dr. Serge Bignens, Leiter des Instituts für Medizininformatik an der Berner Fachhochschule, führte in das Thema Open Data und FAIR principles ein. Anschliessend berichtete er von den Erfahrungen aus Data Science Projekten am Institut für Medizinische Informatik. In der anschliessenden Diskussion wurden im Wesentlichen zwei Herausforderungen im Kontext Open Data identifiziert: Sauberes Datenmanagement muss von Beginn eines Projekts an bedacht und angegangen werden und es hat seinen Preis. Forschungsförderungseinrichtungen wie der SNF sollten Mittel bereitstellen oder eine Open Data Plattform für Gesundheitsdaten, um zu unterstützen, dass Forschungsdaten gemäss FAIR verfügbar gemacht werden. Ferner wird ein Einstiegspunkt in Form einer Plattform benötigt, um Forschenden Zugang zu verfügbaren Daten zu geben.

Ausblick

Das BFH-Zentrum Health Technologies, das sich 2020 neu aufgestellt hat, möchte in Zukunft regelmässig Workshops zu Themen des Gesundheitswesens durchführen. Ein nächster Anlass ist voraussichtlich für Juni 2021 geplant.

BFH-Zentrum Health Technologies

Das BFH-Zentrum Health Technologies betreibt angewandte Forschung und Entwicklung in der Medizintechnik, Rehabilitation, (digitalen) Gesundheitsversorgung und im Sport. Gut vernetzt mit nationalen und internationalen Akteuren aus dem Gesundheitswesen und Sport entwickeln und evaluieren die Forschenden Technologien, welche die Lebensqualität von Patient*innen steigern und die Gesundheit der Gesellschaft sowie die Leistungsfähigkeit von Sportler*innen fördern.